Entrare nel mondo delle persone autistiche, leggere le loro conversazioni, capire quali sono gli interessi, le tematiche più discusse, le necessità, i gusti, i vissuti. Un lavoro sulle narrazioni che partono dal basso, che porta alla luce aspetti spesso invisibili agli occhi di chi resta fuori da questo contesto e anche di chi fa ricerca.
I risultati sono descritti nell’articolo “Autism Spectrum Disorders Discourse on Social Media Platforms: A Topic Modeling Study of Reddit Posts” pubblicato dalla rivista scientifica Autism Research.
A firmarlo, un gruppo del Dipartimento di Psicologia e Scienze cognitive dell’Università di Trento, insieme a colleghi e colleghe di atenei e dipartimenti statunitensi e britannici.
Quello che hanno fatto è stato analizzare oltre 700 mila post pubblicati da ogni parte del mondo, in forma anonima, sulla piattaforma social Reddit all’interno di forum di discussione dedicati all’autismo. Una mole di dati senza precedenti esaminata grazie ad algoritmi di intelligenza artificiale basati sul linguaggio che hanno permesso di raggruppare gli scritti per macrotemi e contenuti tematici.
Si scopre così che tra gli argomenti ricorrenti in questi spazi di dialogo ci sono la musica, i cibi preferiti, la vita sociale. C’è chi chiede infatti suggerimenti su come fare amicizie, chi parla di preferenze musicali, chi racconta di abitudini alimentari. Sempre con un’ottica di supporto reciproco.
I risultati di questo studio offrono uno sguardo inedito sulla conversazione digitale sull’autismo, che invita a rivedere il modo in cui si parla di neurodivergenza, non come deficit, ma come differenze che meritano di essere riconosciute e rispettate.
Spiega a questo proposito Gianluca Esposito, autore responsabile della ricerca: «Questi discorsi sottolineano non tanto la presenza di deficit, ma mettono in luce un modo diverso di comprendere ed interpretare il mondo. Sono persone che condividono esperienze personali, dove queste non necessariamente sono interpretate in modo negativo da chi le vive. Viene messo al centro il concetto di neurodiversità piuttosto che di disturbo».
Negli ultimi anni si è scritto e detto molto sull’autismo, spesso soffermandosi sui sintomi e sulle difficoltà. Quello che emerge da questo lavoro è diverso. «Partiamo dai racconti spontanei basati sulla vita quotidiana per indagare quali sono i temi di discussione più ricorrenti e quali sono, potenzialmente, le strategie più o meno funzionali che le persone mettono in campo per rispondere a eventuali difficoltà», dice ancora Esposito che aggiunge: «È importante distinguere l’autismo dai disturbi cognitivi. Uno stereotipo che ancora persiste ma che anni di ricerca e di pratica clinica mostrano non essere sempre veritiero. Esiste un insieme di neurodiversità, non inteso come un insieme di difficoltà, ma come un insieme di modalità individuali: una varietà di modi di pensare e percepire il mondo che può offrire contributi preziosi alla società e arricchire la nostra comprensione del funzionamento umano».
È importante notare, come si legge nell’articolo, che le discussioni emerse riflettono anche una sfida più profonda: lo sforzo di sincronizzare le proprie sensazioni ed emozioni interpersonali con le norme sociali esterne. Soffocare in qualche modo il desiderio di autenticità in contesti in cui le aspettative della società potrebbero richiedere il mascheramento o l’adattamento dei comportamenti.
Lo evidenzia Alessandro Carollo, tra gli autori del lavoro: «Un aspetto che mi ha colpito molto è il vissuto di sofferenza e di difficoltà nel momento in cui alla persona autistica viene imposto di doversi conformare a standard neurotipici. La difficoltà non è tanto legata a quello che noi pensiamo sia un sintomo di neurodivergenza ma alla richiesta di uniformare, di appiattire l’individualità della persona a favore di quello che viene considerato un comportamento tipico».
Quale sarà l’impatto di questo studio dal punto di vista clinico?
«I dati raccolti – chiarisce Carollo – possono aiutare a direzionare gli interventi educativi, a capire quali sono le reali preoccupazioni di persone autistiche, preoccupazioni di cui bisogna tenere conto anche durante un intervento e che magari non sempre emergono durante i programmi terapeutici o durante i protocolli di ricerca più tradizionali».

L’articolo
La prima autrice dello studio è Seraphina Fong. Gli altri autori sono Alessandro Carollo e Gianluca Esposito, tutti e tre afferenti al Dipartimento di Psicologia e Scienze Cognitive dell’Università di Trento. Esposito è anche corresponding author.
Hanno collaborato: Giacomo Vivanti (A.J. Drexel Autism Institute, Drexel University, Philadelphia); Daniel S. Messinger (Department of Psychology, Pediatrics, Electrical & Computer Engineering, and Music Engineering, University of Miami); Dagmara Dimitriou (Psychology and Human Development Department, UCL, IOE Faculty of Education and Society, London).
Lo studio dal titolo “Autism Spectrum Disorders Discourse on Social Media Platforms: A Topic Modeling Study of Reddit Posts” è stato pubblicato dalla rivista Autism Research. È disponibile qui https://doi.org/10.1002/aur.70066