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ME/CFS: Wenn völlige Erschöpfung zum Dauerzustand wird

27 Ottobre 2022

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ME/CFS: Wenn völlige Erschöpfung zum Dauerzustand wird

Es gibt zunehmend Menschen, die bereits nach einer nur kleinen Anstrengung völlig erledigt sind. Schon das tägliche Zähne putzen wird damit zur Mammutaufgabe, mit dramatischen gesundheitlichen Folgen.

Nicht erst seit Corona gibt es solche Langzeitfolgen nach einer Infektion. In Südtirol leiden geschätzt zwischen 2000 und 4500 Menschen am Chronic Fatigue Syndrom oder an Myalgischer Enzephalomyelitis. Die 23jährige Lisa Weis aus Kurtatsch sucht nun weitere Betroffene für den Austausch in einer Selbsthilfegruppe. Am 8. November will die Gruppe starten.

Seit elf Jahren ist Lisa Weis krank. Aber erst seit etwas mehr als einem Jahr weiß die 23jährige Kurtatscherin, dass sie an ME/CFS leidet. Das Kürzel steht für Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom, eine schwere, komplexe, chronische Erkrankung.

Bislang ist ME/CFS noch kaum erforscht. Die Krankheit wird unterschätzt, obwohl die meisten Menschen dadurch pflegebedürftig werden. Viele Patient/innen werden dadurch arbeitsunfähig und sogar bettlägerig. Zur Überanstrengung kann bei schwer betroffenen Patient/innen sogar das tägliche Zähne putzen werden.

Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) hat ME/CFS bereits 1969 als neurologische Erkrankung anerkannt. Dennoch gibt es bislang noch keine Medikamente dafür und nur wenige Ärzt/innen kennen die Krankheit und können sie diagnostizieren. Im Zuge der Corona-Pandemie und dem Aufkommen von Post-Covid-Leiden ist die mediale Aufmerksamkeit nun gestiegen.

„Viele denken, dass die Erschöpfung, das Hauptsymptom ist. Aber das stimmt nicht. Wenn sich die Betroffenen zu sehr anstrengen, kommt es in der Folge zu grippeartiger Erschöpfung, zu Fieberschüben, Schmerzen in Gelenken, Muskeln und im Kopf, zu Herzrhythmusstörung sowie Intoleranz gegenüber Helligkeit, Gerüchen und lauten Geräuschen. Ein normaler Alltag ist für die Betroffenen kaum noch zu bewältigen“, erzählt Lisa Weis.

Obwohl die Erkrankung keineswegs selten ist, wird sie vielfach noch immer übersehen oder bagatellisiert. Dabei verschlechtern chronische Erschöpfung und Belastungsintoleranz die Lebensqualität der Betroffenen stärker als bei vielen anderen Erkrankungen und führen nicht selten zur Vereinsamung.

“ME/CFS heißt, jeder Tag ist ein echter Kampf für Betroffene. Deshalb ist es sehr wichtig, sich miteinander zu vernetzen und zu wissen, dass man nicht alleine ist und von anderen verstanden wird”, sagt Lisa Weis: “Wir wollen mit der Selbsthilfegruppe einen Treffpunkt schaffen, wo sich Erkrankte, Familienmitglieder und Freunde austauschen können. Geplant sind monatliche Treffen, entweder online über Zoom, oder in einer ruhigen Umgebung. Los gehts am 8. November.”

Kontakt und weitere Informationen über die E-Mail mecfs.suedtirol.altoadige@gmail.com, oder über die Dienststelle für Selbsthilfegruppen, Tel. 0471 1886236, info@selbsthilfe.bz.it

Foto/c-Lisa Weis