Bolzano. Malattia rara, Neuurofibromatosi, aperto il servizio
Grazie alla neonata Associazione, aperto il servizio All’Ospedale di Bolzano.
Persone colpite dalla malattia rara neurofibromatosi hanno finalmente un punto centrale cui rivolgersi. L’associazione Neurofibromatosi Alto Adige, fondata recentemente, aiuta tutte le persone malate. Innanzi tutto in collaborazione con l’Azienda Sanitaria altoatesina è stato aperto anche l’Ambulatorio per la Neurofibromatosi presso l’Ospedale di Bolzano, con regolari orari di ricevimento e medici specialisti presenti contemporaneamente. Statisticamente viene colpito un neonato su 3000 e attualmente sono 130 le persone che ne soffrono in Alto Adige. Questa malattia è scatenata da un difetto genetico, non è infettiva e si manifesta in diversi modi: in molti casi la neurofibromatosi è caratterizzata dalla comparsa sulla pelle di macchie color caffelatte e tumori benigni detti neuro-fibromi, che possono insorgere in varie parti del corpo e sotto la pelle. Nell’infanzia possono comparire ritardi nello sviluppo e successivamente in età scolare disturbi di apprendimento. Nei pazienti affetti da NF i problemi di concentrazione sono dieci volte maggiori che nel resto della popolazione.
“È un notevole vantaggio per i pazienti“, spiega Dietmar Kaneppele, presidente della neonata Associazione Neurofibromatosi Alto Adige: „Ora sanno di essere accolti bene e non hanno più lunghi tempi di attesa per le diverse visite specialistiche necessarie. E i medici possono subito confrontarsi tra loro per concordare le terapie. Gli iter e i tempi si riducono enormemente.“ Ogni due mesi infatti si incontra un team di tre internisti, una neurologa, una dermatologa, un medico specializzato in neuropsichiatria infantile, una psicologa e il rinomato esperto Prof. Dieter Kaufmann di Ulm (Germania). „Durante la visita i pazienti hanno la possibilità di porre domande sia di natura medica che per aspetti riguardanti la pianificazione di vita e familiare.“, spiega la dott. Salandin e sottolinea: „Le visite sono state istituite appositamente per trovare soluzioni per tutte le domande e i problemi!“ Ogni visita dura circa 45 minuti e si svolge presso l’Ospedale di Bolzano, Reparto Dermatologia Bendaggi al 3° piano.
