Fuori dall’ombra: formazione di un gruppo per le malattie rare.3 min read

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L’ultimo giorno di febbraio è la „Giornata internazionale delle Malattie Rare“. Ma i malati rari non vogliono che venga posta attenzione ai loro problemi solo il 28 febbraio. Nel mese di marzo la Federazione costituirà un gruppo composto da rappresentanti di diverse malattie rare. Federazione, Associazioni di Pazienti e Gruppi di Auto Aiuto faranno da trait d’union.

In base ai dati del “Registro Provinciale delle malattie rare”, attualmente in Alto Adige sono circa 2.700 le persone affette da una delle circa 8.000 malattie rare ad oggi note. Si tratta di patologie che nella maggior parte dei casi hanno un andamento cronico, sono spesso invalidanti e talvolta si associano ad esigue prospettive di sopravvivenza. I malati ed i loro familiari di solito sono costretti a confrontarsi con diverse problematiche, come la scarsità di informazioni e di terapie efficaci o il ritardo nel raggiungimento della diagnosi, che a volte giunge solo alla fine di una vera e propria odissea.

“Attualmente hanno diritto a ricevere una specifica esenzione per malattia rara solo le persone affette da una delle circa 3.000 malattie rare riconosciute dallo Stato” spiega Francesco Benedicenti, responsabile del Centro di coordinamento della Rete provinciale per le malattie rare, che, insieme all’Osservatorio epidemiologico provinciale, gestisce il Registro delle malattie rare. “La buona notizia è che recentemente è stato firmato dal Governo Gentiloni il provvedimento dei nuovi LEA (Livelli Essenziali di assistenza), che amplia anche l’elenco delle malattie rare. A breve, quindi, dovrebbe divenire possibile il rilascio di una specifica esenzione per quasi tutte le malattie rare.”

La Federazione per il Sociale e la Sanità ora vuole fondare a livello provinciale un gruppo per tutte le Malattie Rare. All’inizio di marzo è previsto il primo incontro tra tutti i Gruppi di Auto Aiuto conosciuti e le Associazioni di Pazienti socie. “Anche se i malati soffrono di diverse malattie, esistono sicuramente tematiche che li accomunano. Nostra intenzione è raccogliere queste istanze comuni e depositarle presso gli Enti competenti e presso i Servizi dedicati, impegnandoci in questo senso”, spiega Martin Telser, Presidente della Federazione per il Sociale e la Sanità.

Tramite questa iniziativa di gruppo si vuole offrire la possibilità ai malati di scambiarsi informazioni ed esperienze. È inoltre un’opportunità per conoscersi reciprocamente. È proprio tra persone che soffrono di una malattia rara che è molto sentita l’esigenza di confrontarsi con persone nella loro stessa situazione: le insicurezze che una simile malattia porta con sé sono spesso grandi – su queste ci si vuole confrontare, trovare affinità con altre persone che vivono esperienze simili e che, per la rarità della propria malattia, vivono spesso lontano.

„Sempre più spesso arrivano persone da noi la cui malattia è così rara, da non poter neanche organizzare un gruppo in loco. Per questo utilizziamo tutte le reti regionali ed anche europee, per offrire loro la possibilità di avere uno scambio. Principalmente si tratta di dare loro l’opportunità di sentirsi normali tra i propri simili – non come un extraterrestre. Persone che fino alla diagnosi hanno fatto l’esperienza di non essere riusciti a riconoscere correttamente i sintomi, di non aver curato adeguatamente la malattia e qualche volta di non essere stati presi sul serio”, dice Telser.

Chiunque cerchi un proprio pari può rivolgersi alla Federazione. Il Servizio per i Gruppi di Auto Aiuto sostiene e coordina i gruppi esistenti ed è anche il punto di riferimento che chi cerca propri simili o che voglia costituire un Gruppo. In Federazione c’è inoltre il Servizio per le Associazioni di Pazienti a disposizione per tutte quelle attività che esulano l’Auto Aiuto.

Info/contatto: Tel. 0471 312424, www.fss.bz.it o www.autoaiuto.bz.it.