Die Zahl der Menschen mit seltenen Erkrankungen in Südtirol nimmt weiter zu – und damit auch der Informationsbedarf. Ende 2025 lebten in der Provinz 6.028 Menschen mit einer seltenen Erkrankung, ein Plus von 590 Patientinnen und Patienten innerhalb eines Jahres. Auch die Vielfalt der diagnostizierten Krankheitsbilder wächst: von 800 im Jahr 2024 auf 870 im Jahr 2025.

Anlässlich des Welttages der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar wird in Südtirol ein neuer Leitfaden vorgestellt, der Betroffenen und ihren Familien kompakte Orientierung bietet und die wichtigsten Fragen beantwortet.

Der Dachverband für Soziales und Gesundheit engagiert sich seit Jahren für Menschen mit seltenen Erkrankungen. Auf der Website www.rare-bz.net finden Betroffene umfassende Informationen zu Angeboten, Selbsthilfegruppen, Erfahrungsberichten und aktuellen Entwicklungen. Ergänzend stehen auf dem YouTube-Kanal des Dachverbandes Videointerviews bereit, in denen Betroffene ihre täglichen Herausforderungen schildern.

Im Laufe des Jahres wird auch die Arbeitsgruppe zu seltenen Krankheiten ihre Tätigkeit wieder aufnehmen. Sie vereint Betroffene, Vertreterinnen und Vertreter von Patientenorganisationen, Selbsthilfegruppen und Fachstellen, um Wissen zu bündeln, Versorgungslücken zu erkennen und die Perspektiven direkt Betroffener einzubringen.

Noch 2026 wird das Landeskoordinierungszentrum für Seltene Krankheiten eine neue Informationsbroschüre veröffentlichen. Sie beantwortet über 30 häufige Fragen im FAQ-Format – von der Diagnose bis hin zur Ticketbefreiung – und richtet sich an Betroffene, deren Familien sowie an Fachpersonal.

„Wir möchten betroffenen Menschen mit seltenen Erkrankungen eine klare und verlässliche Orientierung bieten“, erklärt Dr. Francesco Benedicenti, Leiter des Koordinierungszentrums. Vor der Veröffentlichung soll die Broschüre gemeinsam mit den Patientenorganisationen besprochen werden, um sicherzustellen, dass die Inhalte den tatsächlichen Bedürfnissen entsprechen. Anschließend wird die Broschüre gedruckt in Referenzzentren, Apotheken und Sprengeln erhältlich sein und digital auf den Webseiten des Sanitätsbetriebs und des Landes bereitgestellt.

Der neue Leitfaden soll damit nicht nur informieren, sondern auch helfen, den Alltag von Betroffenen und ihren Familien in Südtirol ein Stück leichter zu machen.