Bolzano.  La diagnosi è soltanto il primo passo. Per chi affronta la demenza, la vera partita si gioca dopo: nell’accesso ai servizi, nella continuità dell’assistenza e nel sostegno quotidiano alle famiglie. È il messaggio lanciato dal Centro di Tutela dei Diritti del Malato, che accoglie positivamente il nuovo Percorso diagnostico-terapeutico assistenziale per la demenza e l’Alzheimer 2026-2028, ma chiede che il piano si traduca rapidamente in servizi concreti.

Il tema è destinato ad assumere un peso sempre maggiore. Secondo le stime contenute nel nuovo percorso, entro il 2050 saranno circa 8.700 le persone con demenza in Alto Adige. «Non deve essere soltanto un dato statistico – sottolinea il Centro – ma un campanello d’allarme». Dietro quei numeri ci saranno migliaia di pazienti e altrettante famiglie chiamate a gestire una situazione complessa e spesso di lunga durata.

Il nuovo piano introduce per la prima volta un quadro provinciale vincolante e punta a rafforzare il coordinamento tra sanità e servizi sociali. Un passaggio considerato importante dal Centro, soprattutto perché proprio la frammentazione della rete assistenziale rischia di trasformare la gestione della malattia in un percorso a ostacoli.

«Una diagnosi non coincide con una presa in carico», avverte il Centro. Dopo la diagnosi, il paziente dovrebbe poter contare su un percorso chiaro che coinvolga medico di medicina generale, Centri per i Disturbi cognitivi e le Demenze, ospedale, assistenza domiciliare, servizi sociali e strutture residenziali.

Il problema, secondo il Centro, è che troppo spesso la complessità del sistema finisce sulle spalle dei familiari. Prenotazioni, certificazioni, richieste, servizi diversi da coordinare: una mole di incombenze che si aggiunge alla fatica emotiva e fisica legata alla malattia.

«Non possiamo chiedere a una persona con demenza, o al coniuge anziano che se ne prende cura, di diventare l’ufficio di coordinamento della propria assistenza», è la posizione del Centro. Deve essere la rete dei servizi a coordinarsi attorno alla persona, non il contrario.

Un’attenzione particolare viene chiesta per i caregiver familiari, spesso indispensabili nell’assistenza quotidiana ma esposti al rischio di esaurire le proprie risorse fisiche, psicologiche ed economiche.

Per questo, secondo il Centro, assistenza domiciliare, sostegno sociale, orientamento, supporto psicologico e servizi di sollievo devono essere considerati parte integrante della presa in carico.

Valutazione positiva anche per la previsione dell’assegnazione d’ufficio dell’assegno di cura in presenza di una diagnosi certificata di demenza.

«Ridurre la burocrazia per le famiglie è una scelta che condividiamo pienamente», afferma il Centro, chiedendo però che il principio si traduca in procedure realmente semplici e rapide.

Un altro punto considerato importante è il Tavolo provinciale permanente, che dovrebbe mettere intorno allo stesso tavolo istituzioni, Azienda sanitaria, familiari e Terzo settore.

Per il Centro, il coinvolgimento di chi vive quotidianamente il problema può fare la differenza, ma a una condizione: che la partecipazione sia effettiva e non soltanto formale.

La richiesta è quindi anche quella di accompagnare l’attuazione del piano con un monitoraggio pubblico e trasparente. Tempi di attesa per la diagnosi, accesso ai Centri per i Disturbi cognitivi e le Demenze, assistenza domiciliare, assegno di cura, sostegno ai caregiver e continuità assistenziale dovrebbero diventare indicatori concreti per capire se la rete funziona davvero.

Per il Centro, i 150 mila euro previsti per il 2026 e i successivi 300 mila euro rappresentano un investimento importante. Ma non saranno i finanziamenti o il numero degli interventi programmati a stabilire il successo del piano.

«La vera misura sarà ciò che accadrà concretamente nella vita delle persone malate e delle loro famiglie», sottolinea il Centro di Tutela dei Diritti del Malato, confermando la disponibilità a collaborare con le istituzioni e con gli altri soggetti della rete.

Il punto, in fondo, è semplice: la diagnosi deve aprire la porta alla presa in carico, non chiudere quella dell’orientamento e dell’assistenza.

Foto, Stefano Mascheroni, direttore del CENTRO DI TUTELA DEI DIRITTI DEL MALATO Alto Adige-Südtirol ODV